Hoje, comemora-se o Dia Mundial da Trissomia 21. Não sou muito a favor das datas para assinalar o quer que seja, mas concordo com esta... concordo por uma única razão: é preciso lembrar a sociedade que a Trissomia 21 existe. Lembrar agora, para que daqui a alguns anos não seja preciso lembrar. Como o dia é especial, quero um texto que escrevi há cerca de 3 anos atrás, num trabalho para uma pós-graduação. Cá vai:
Há 18 anos atrás nasceu, na minha família, uma criança que diziam ser “diferente”. Eu não notei… tinha 6 anos. Todos diziam “pobre família… que lhes havia de acontecer!” Eu continuava a não perceber o porquê deste tipo de comentários lá na aldeia. Talvez por ser ainda uma criança, não senti minimamente a “diferença” da minha irmã. A única coisa que notava era que ela era muito frágil… estava constantemente doente.
A Filipa sempre foi uma criança com muitos problemas no coração, problemas respiratórios e, mais tarde, problemas motores (devido a um acidente doméstico que a deixou muito limitada ao nível motor). No entanto, sempre foi uma criança/adolescente/jovem muito querida por/para todos. Amada e respeitada na sua diferença.
Com o passar dos anos fui crescendo e tomando consciência do que as pessoas iam dizendo. Cresci a ver a minha mãe com um sorriso no rosto, mas um sofrimento interior profundo. Penso que, passados 18 anos do nascimento da Filipa, os meus pais ainda não fizeram o luto necessário. Ainda ouço a minha mãe dizer, muitas vezes “se ela fosse perfeitinha…”.
Não sou mãe, sou irmã! Acredito que não seja fácil receber a notícia, mas também acredito que não é um drama ter um filho com Trissomia 21.
Acredito que crianças como a minha irmã trazem muito mais de bom do que de mau. Acredito que tê-las tão próximas de nós é uma bênção a que só alguns têm direito. Aprende-se muito… sente-se muito… sofre-se muito também…
Infelizmente, os meus pais não foram bem encaminhados, não tiveram apoio devido de pessoas entendidas no assunto. Eles próprios nunca procuraram muito apoio pois sentiam uma certa vergonha, sei lá. Havia sempre aquela questão no ar: “Porquê a mim?” (principalmente depois de terem seis filhos ditos “normais”). Não quero com isto dizer que a tratam mal ou que a desprezam. Pelo contrário… têm-lhe tanto amor que fazem de tudo para a ver bem e feliz.
Com a minha irmã eu aprendi que não devemos eliminar as diferenças, temos sim de aceitar o outro na sua diferença. E essa é a minha missão ao lado da minha irmã! Lutar para que a sua diferença seja aceite e respeitada, bem como proporcionar-lhe da forma que me for possível, a máxima qualidade de vida e independência.












